Disease acceptance in HIV/AIDS patients and related factors
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摘要:
目的 了解人类免疫缺陷病毒(HIV)感染者/艾滋病(AIDS)患者疾病接受度现状及其相关因素, 以指导临床制定干预措施, 并为改善其临床结局提供实证依据。 方法 采用便利抽样法选取在某医院AIDS定点治疗门诊接受治疗的555例HIV感染者/AIDS患者, 收集研究对象的一般资料、疾病接受度、疾病自我管理效能和临床结局(即生活质量、CD4+T淋巴细胞计数、HIV病毒载量)。 结果 HIV感染者/AIDS患者疾病接受度平均为(26.08±5.34)分。多元线性回归分析结果显示, 宗教信仰、疾病自我管理效能是影响患者疾病接受度的相关因素(均P＜0.05), 可解释HIV感染者/AIDS患者疾病接受度30.4% 的变异, 且患者的疾病接受度与其生活质量紧密相关(P＜0.001)。 结论 HIV感染者/AIDS患者的疾病接受度处于中等水平。在临床工作中医务人员应充分考虑患者的宗教信仰情况和疾病自我管理效能水平, 以制定针对性的干预措施, 提高患者疾病接受度, 从而进一步促进患者获得更高的生活质量。 Abstract:Objective To understand the disease acceptance status and related factors in human immunodeficiency virus (HIV)-infected/acquired immunodeficiency syndrom (AIDS) patients, so as to guide the clinical development of intervention measures, and to provide empirical evidence for improving clinical outcomes. Methods Convenience sampling method was used to select 555 HIV-infected/AIDS patients who received treatment in the designated AIDS treatment clinic of a hospital. General data, disease acceptance, disease self-management efficacy and clinical outcomes (such as quality of life, CD4+T lymphocyte count and HIV viral load) of the studied subjects were collected. Results The average disease acceptance of HIV-infected/AIDS patients was (26.08±5.34) points. Multiple linear regression analysis showed that religious belief and self-management efficacy were related factors affecting the di-sease acceptance of patients (both P < 0.05), which could explain the 30.4% variation in disease acceptance of HIV-infected/AIDS patients, and the disease acceptance of patients was closely related to their quality of life (P < 0.001). Conclusion HIV-infected/AIDS patients have a moderate level of disease acceptance. Medical staff should fully consider patients' religious beliefs and self-management efficacy, so as to formulate targeted intervention mea-sures to improve patients' acceptance of disease, and further promote patients' quality of life. -
得益于抗病毒治疗的发展和普及，艾滋病(AIDS)已成为一种可控的慢性传染性疾病。截至2022年，全球存活的人类免疫缺陷病毒(HIV)感染者/AIDS患者共3 900万例[1]，我国大陆地区存活的HIV感染者/AIDS患者已达114万人[2]，人群数量日渐庞大。在兼具传染病和慢性病的双重特质下，HIV感染者/AIDS患者面临的情况更为复杂，HIV感染相关自我歧视及社会大众对该疾病的偏见使得该群体往往选择隐瞒或回避[3]，极大地冲击了该群体的疾病适应过程，包括生理、心理及社会适应等多方面受到影响[4]。因此，有必要对该人群疾病适应能力进行深入探究，以探索更多有效的策略来提升其疾病适应能力。疾病接受度最初由Dembo等[5]提出，是指患者能够接受疾病带来的影响，并且通过调整疾病的体验及生活方式来重新获得个人对生活的控制感[6]。疾病接受度与患者的用药依从性和医患沟通紧密相关，其有助于实现更好的治疗效果[7]。本研究从该角度出发，旨在了解我国HIV感染者/AIDS患者疾病接受度现状并分析其相关因素，以及疾病接受度与临床结局指标的关系，为提高HIV感染者/AIDS患者疾病接受度，进而改善其疾病适应结局提供实证证据。
1. 对象与方法
1.1 研究对象
采用便利抽样法选取2018年9月—2019年1月在湖南省长沙市某医院AIDS定点治疗门诊就诊的患者作为研究对象。纳入标准：①确诊HIV感染(符合2021年艾滋病诊疗指南[8]制定的诊断标准)；②年满18周岁；③获得知情同意。排除标准：①合并肿瘤；②患有认知障碍或活动性精神疾病；③机会性感染急性发作期。本研究已通过中南大学医学伦理委员会批准(审批号：2018034)。
1.2 样本量的确定
本研究为既往资料的二次分析，基于前期研究基础和既往证据，应用SPSS 15.0软件计算获得总样本量为499份，考虑到10%~20%无效问卷，最终目标样本量不应＜549份。
1.3 研究变量与工具
本研究的探索变量基于前期综合任务模型的研究[9]结果获得，包括HIV感染者/AIDS患者的社会人口学数据、疾病相关资料、疾病接受度、疾病自我管理效能，以及临床结局指标(即CD4+T淋巴细胞计数水平、HIV病毒载量水平、生活质量)。调查工具介绍如下。
1.3.1 一般资料调查问卷
问卷由研究团队自行设计，内容包括患者的社会人口学资料(如性别、年龄、婚姻状况、文化程度、就业状况、个人月收入、居住地、是否独居、宗教信仰、性取向), 疾病相关资料(如感染时长、是否接受抗病毒治疗、病情告知情况、最近一次的CD4+T淋巴细胞计数水平和HIV病毒载量水平)。
1.3.2 疾病接受度量表
疾病接受度量表最初由Felton等[6]开发，赵雯雯[9]将其引入并汉化，形成中文版疾病接受度量表。该量表共8个条目，条目采用Likert 5级评分法进行评估，1分代表“非常同意”，5分代表“非常不同意”，累计总分8~40分，得分越高表示疾病接受度越好。其克朗巴赫系数为0.754，内容效度指数为0.925，信效度良好。
1.3.3 疾病自我管理效能量表
采用Lorig等[10]针对慢性病患者设计的自我效能量表(中文版)调查患者的自我管理效能水平。该量表包含6个条目，采用1~10级评分法，得分越高表示患者的自我效能水平越高，患者对完成疾病自我管理越有信心。该量表克朗巴赫系数为0.96，有较高的信度和效度，目前广泛应用于各种慢性疾病患者的自我管理效能调查。
1.3.4 HIV感染者/AIDS患者生活质量简表
生活质量采用世界卫生组织HIV感染者/AIDS患者生存质量量表(WHO QOL-HIV BREF)中文版进行调查。该量表包含31项条目，其中29项由6个维度组成，即生理(4项)、心理(5项)、独立性(4项)、社会关系(4项)、环境(8项)、精神支柱/个人信仰(4项)，每个维度得分采用Likert 5级评分法(1~5分) 进行评估，均采用正向计分，另外2项条目分别用于评价整体生活质量和一般健康感知状况，不计入量表总分[11]。中文版量表的克朗巴赫系数为0.94，该量表在测量HIV感染者/AIDS患者的生活质量方面表现出良好的心理测量特性[12]。
1.4 资料收集方法
采用纸质问卷进行调查，调研团队由经过统一培训的1名博士研究生和3名硕士研究生(以下称调查者)在AIDS定点治疗门诊发放和收集问卷。首先向患者解释本研究的目的和意义，取得患者知情同意后发放问卷。所有患者均在安静、私密的门诊诊室内完成问卷填写，必要时调查者协助患者填写问卷；其中CD4+T淋巴细胞计数水平和HIV病毒载量水平由调查者从患者病历档案中获得，病历档案中无相关数据时记为“不清楚”。问卷均现场回收，对存疑的内容及时向患者核查确认。填写完成后，每例研究对象将获得20元时间补助费。
1.5 统计学方法
问卷资料应用EpiData 3.1双人核对录入建立数据库，完成数据录入后导入SPSS 25.0统计软件进行数据分析，采用频数、百分比描述计数资料，均数±标准差描述计量资料，采用t检验或ANOVA检验分析与疾病接受度得分相关的变量。随后，将单因素分析中有统计学差异(P＜0.05)的单因素纳入多因素分析，运用多因素回归分析方程分析疾病接受度的影响因素(a入=0.05，a出=0.10)。采用方差分析进行多组间比较，采用ANOVA检验分析疾病接受度与临床结局之间的关系。以P≤0.05为差异有统计学意义。
2. 结果
2.1 基本情况
555例HIV感染者/AIDS患者，年龄为18~74岁，平均(33.38±11.39)岁；男性482例(86.8%)，同性恋246例(44.3%)；有宗教信仰的患者68例(12.3%)，其中信仰佛教的患者占83.8%(57例)。病程在5年内的患者467例(84.1%)，HIV感染时长中位数为23.0(0.55~253.0)个月。见表 1。
表 1 不同特征HIV感染者/AIDS患者疾病接受度的单因素分析(n=555)Table 1 Univariate analysis on disease acceptance of HIV-infected/AIDS patients with different characteristics (n=555)相关因素 例数(%) 得分(x±s) t/F P 相关因素 例数(%) 得分(x±s) t/F P 性别 1.175 0.240 独居 0.716 0.475 男 482(86.8) 26.19±5.32 是 209(37.7) 26.29±5.10 女 73(13.2) 25.19±5.42 否 346(62.3) 25.96±5.48 婚姻状况 0.199 0.820 宗教信仰 2.347 0.019 已婚 217(39.1) 25.91±5.11 有 68(12.3) 24.66±5.41 离异 69(12.4) 26.09±5.13 无 487(87.7) 26.28±5.30 单身 269(48.5) 26.22±5.58 性取向 0.315 0.815 文化程度 0.992 0.018 异性恋 198(35.7) 25.99±5.13 小学及以下 39(7.0) 26.74±5.92 同性恋 246(44.3) 26.29±5.19 初中 89(16.0) 24.76±5.52 双性恋 62(11.2) 25.97±5.74 高中 75(13.5) 26.83±5.09 不确定 49(8.8) 25.56±6.40 大专或中专 158(28.5) 25.54±4.82 接受抗病毒治疗 0.307 0.759 本科及以上 194(35.0) 26.71±5.51 是 513(92.4) 26.10±5.35 就业情况 2.067 0.039 否 42(7.6) 25.84±5.25 是 450(81.1) 26.31±5.29 病情告知 0.332 0.74 否 105(18.9) 25.12±5.45 是 80(14.4) 26.27±5.04 个人月收入(元) 2.127 0.050 否 475(85.6) 26.05±5.39 无收入 88(15.9) 25.21±5.43 CD4+T淋巴细胞计数(个/mm3) 1.019 0.440 ＜1 000 15(2.7) 28.23±5.23 ＜200 77(13.9) 25.57±5.70 1 000~ 30(5.4) 23.91±5.94 200~ 335(60.3) 25.86±5.22 2 000~ 48(8.6) 25.45±5.30 ＞500 143(25.8) 26.87±5.37 3 000~ 92(16.6) 26.66±5.30 病毒载量水平(copies/mL) 0.942 0.603 ＞4 000 220(39.6) 26.45±5.15 低于检测值 122(22.0) 26.48±5.43 不稳定 62(11.2) 26.17±5.39 ≤200 34(6.1) 26.47±5.81 居住地 2.142 0.033 ＞200 58(10.5) 25.57±5.37 城镇 252(45.4) 26.61±5.11 不清楚 341(61.4) 25.99±5.26 农村 303(54.6) 25.64±5.49 在临床结局指标方面，CD4+T淋巴细胞水平＜200个/mm3的占13.9%(77例)，200~500个/mm3的占60.3%(335例)，＞500个/mm3的占25.8%(143例)。22.0%(122例)的患者病毒载量低于可检测水平，13.0%(72例)的患者病毒载量＞50 copies/mL；61.4%(341例)的HIV感染者/AIDS患者当前病毒载量情况为不清楚。疾病自我管理效能得分为(6.31±1.94)分。生活质量总分为(83.28±12.37)分，其中独立性领域得分最高(15.2±2.4)分，社会关系领域得分最低(12.8±2.7)分。
2.2 疾病接受度得分情况
HIV感染者/AIDS患者疾病接受度总分是(26.08±5.34)分，得分率为65.2%，条目均分是(3.26±0.67)分。其中得分最高的条目是“我的健康问题使我比想象中更加依赖别人(反向计分)”，为(3.54±1.01)分；得分最低的条目是“我的健康状况不会让我觉得自己没有足够的能力应对生活”，为(2.82±1.08)分。
2.3 HIV感染者/AIDS患者疾病接受度的单因素分析
单因素分析结果显示，文化程度、就业情况、居住地、宗教信仰是影响患者疾病接受度的相关因素(均P＜0.05)，见表 1。疾病自我管理效能与其疾病接受度之间存在相关性(r=0.543，P＜0.001)。
2.4 HIV感染者/AIDS患者疾病接受度与其他变量的相关性分析
疾病接受度越高的患者，其CD4+T淋巴细胞水平呈现越高的趋势，HIV病毒载量呈现越低的趋势，但差异无统计学意义。而患者疾病接受度与生活质量总得分以及各维度指标均呈正相关，见表 2。
表 2 HIV感染者/AIDS患者疾病接受度与生活质量量表的相关性分析Table 2 Correlation analysis between disease acceptance and quality of life scale in HIV-infected/AIDS patients维度 r P 生理 0.526 ＜0.001 心理 0.594 ＜0.001 独立性 0.490 ＜0.001 社会关系 0.509 ＜0.001 环境 0.559 ＜0.001 精神支柱/个人信仰 0.539 ＜0.001 生活质量总分 0.693 ＜0.001 2.5 HIV感染者/AIDS患者疾病接受度影响因素的多元线性回归分析
以HIV感染者/AIDS患者疾病接受度总分为因变量，以单因素分析中结果差异有统计学意义的变量为自变量，赋值情况见表 3。多元线性回归分析结果显示，宗教信仰、疾病管理自我效能进入回归方程，是影响HIV感染者/AIDS患者疾病接受度的独立因素，可解释因变量30.4%的变异。见表 4。
表 3 HIV感染者/AIDS患者疾病接受度自变量赋值表Table 3 Assignment table of independent variables of di-sease acceptance of HIV-infected/AIDS patients自变量 赋值方式 文化程度 小学及以下=1，初中=2，高中=3，大专或中专=4，本科及以上=5 就业情况 否=0，是=1 居住地 农村=0，城镇=1 宗教信仰 无=0，有=1 疾病自我管理效能 原值输入 表 4 影响HIV感染者/AIDS患者疾病接受度的多元逐步回归分析(n=555)Table 4 Multivariate stepwise regression analysis on the factors affecting disease acceptance in HIV-infected/AIDS patients (n=555)自变量 β Sb β’ t P 常数项 16.372 0.855 - 19.141 ＜0.001 宗教信仰 -1.351 0.580 -0.083 -2.329 0.020 疾病管理自我效能 1.475 0.100 0.535 14.821 ＜0.001 注：R2=0.304，F=119.397，P＜0.001。 3. 讨论
3.1 HIV感染者/AIDS患者的疾病接受度处于中等水平
本研究中HIV感染者/AIDS患者的疾病接受度平均得分为(26.08±5.34)分，处于中等接受水平。究其原因可能与本研究中男性患者占86.8%有关，男性与生俱来的个性以及中国社会赋予男人的责任和义务导致感染HIV的男男性行为者能更快地接受他们的疾病状况[13]。但低于大部分常见癌症(包括前列腺癌、乳腺癌、子宫癌、结直肠癌)患者的疾病接受度[14]。通过对比可以发现HIV感染者/AIDS患者的疾病接受度低于常见癌症患者的水平，此人群对AIDS有抵触和抗拒，存在“患艾不如患癌”的心理[15]，提示医护人员在临床工作中应重视疾病接受度低的HIV感染者/AIDS患者，积极促进社会环境和患者自身对于HIV感染的正确认知，减少HIV感染相关歧视，以提高患者的疾病接受程度。
3.2 HIV感染者/AIDS患者疾病接受度的影响因素
3.2.1 无宗教信仰的HIV感染者/AIDS患者疾病接受度高
本研究结果显示，没有宗教信仰的HIV感染者/AIDS患者接受度高于有宗教信仰的HIV感染者/AIDS患者。分析原因可能为：宗教信仰是一种复杂的社会文化现象，具有双重作用，虽然在一定程度上可以帮助患者拥有更为豁达的生死观，从而降低患者面对死亡的负面情绪[16]，但在信仰中国传统宗教(如佛教)的群体中，恐同心理、性少数的性压抑现象更为严重，很大程度上降低了社会支持对疾病接受的缓冲作用[17-18]。本研究中，性少数群体占44.3%，该群体相对于其他传染病或慢性病而言，具有更多外化污名(即种族和性别歧视)、内化污名(即同性恋)和心理困扰(即焦虑和抑郁症状)的经历[19]，提示需加强对医护人员人文内涵的培养，鼓励护理人员了解相关理念和知识并及时评估患者对待宗教信仰的态度，引导患者采取积极的应对方式，处理宗教信仰与疾病冲突带来的消极影响，为患者提供多元文化的整体护理，以提升其心理弹性和社会支持。
3.2.2 疾病自我管理效能高的患者疾病接受度高
本研究结果表明，HIV感染者/AIDS患者疾病自我管理效能越高，疾病接受度越高，与鼻咽癌、脑卒中等患者的研究结果相似[20-21]。首先，疾病管理自我效能高的患者能尽早地识别疾病征兆并及时就医，从而有效控制并延缓AIDS的疾病进展，也是患者健康行为的预测指标，能在一定程度上降低疾病带来的负面影响，加速患者的疾病适应过程[22]。其次，疾病接受度与疾病自我管理效能密切相关，根据健康信念模型[23]，患者对疾病的接受程度越高，越能客观地看待疾病，出院后执行治疗的主动性越强，对自我的管理积极度也就越高[24-25]。提示未来可在多团队协作下共同构建针对性的干预措施，帮助HIV感染者/AIDS患者提高对疾病的认识，尽早适应疾病带来的变化，进而逐步形成自信体系，提高其自我管理效能和疾病接受度。
3.3 HIV感染者/AIDS患者疾病接受度与其生活质量紧密相关
本研究发现，HIV感染者/AIDS患者的疾病接受度总分与生活质量总分及其各维度得分之间均有明显的相关性，提示HIV感染者/AIDS患者的疾病接受度可达到初步预测其生活质量的效果。此在对系统性红斑狼疮[26]、乳腺癌[27]等慢性疾病的调查中也初步证实了此点。疾病接受度对患者的心理调节有着极其重要的作用，同时也介导患者的自我管理行为[24-25]，与患者的整体生活质量紧密相关。除此之外，本研究中HIV感染者/AIDS患者的独立性维度情况得分较差，提示医务工作者在治疗过程中应充分重视疾病接受度的作用，以提高护理人文关怀的效果。这就要求医护人员在临床医疗护理实践中应结合患者宗教信仰、疾病自我管理效能等，加强对患者个性化健康教育和有效信息源的控制，为患者提供充分、准确的疾病信息，积极引导患者配合治疗，使其对疾病有正确的认识。并鼓励患者之间的互动和经验交流，帮助患者理性接受疾病，进而全方位提高生活质量。
然而，本研究虽然发现了患者疾病接受度与其CD4+T淋巴细胞水平或者HIV病毒载量之间存在相关趋势，但其关系并不明显，可能是随着抗逆转录病毒治疗的进展，患者CD4+T淋巴细胞计数水平、HIV病毒载量与患者的疾病接受度联系不再紧密，另外本研究所获取的CD4+T淋巴细胞计数水平和HIV病毒载量为回顾性数据，也可能导致研究结果存在偏倚，有待开展进一步研究以探明该人群疾病接受度与这两者之间的关系。
3.4 本研究的局限性
首先，该研究为横断面分析，导致无法获得疾病接受度与其相关因素之间的因果结论，未来的研究将需要在纵向分析中检验这些变量的确切关系。其次，在本研究样本中，男性患者比例较高、有宗教信仰的患者较少，但既往的研究[28]显示性别差异对慢性病患者的疾病接受度得分无明显影响，而关于宗教信仰与HIV感染者/AIDS患者疾病接受度之间的关系有待进一步的大样本验证。最后，本研究为既往数据的二次分析，回顾性数据可能导致研究结果存在偏倚，有待开展进一步研究以探明该人群疾病接受度与其他相关因素之间的关系。
综上所述，本研究通过对湖南省555例HIV感染者/AIDS患者的横断面调查表明，HIV感染者/AIDS患者的疾病接受度处于中等水平，受宗教信仰、疾病自我管理效能的影响；且疾病接受度越高的患者，其生活质量越高。本研究提示在日后的临床工作和相关研究中，临床工作者有必要根据该人群的宗教信仰和疾病自我管理效能情况，开展针对性的干预措施以提高其疾病接受度，将有利于患者更好的适应疾病，从而获得更好的生活质量，减轻患者及其家庭，乃至社会的负担。
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表 1 不同特征HIV感染者/AIDS患者疾病接受度的单因素分析(n=555)
Table 1 Univariate analysis on disease acceptance of HIV-infected/AIDS patients with different characteristics (n=555)
相关因素 例数(%) 得分(x±s) t/F P 相关因素 例数(%) 得分(x±s) t/F P 性别 1.175 0.240 独居 0.716 0.475 男 482(86.8) 26.19±5.32 是 209(37.7) 26.29±5.10 女 73(13.2) 25.19±5.42 否 346(62.3) 25.96±5.48 婚姻状况 0.199 0.820 宗教信仰 2.347 0.019 已婚 217(39.1) 25.91±5.11 有 68(12.3) 24.66±5.41 离异 69(12.4) 26.09±5.13 无 487(87.7) 26.28±5.30 单身 269(48.5) 26.22±5.58 性取向 0.315 0.815 文化程度 0.992 0.018 异性恋 198(35.7) 25.99±5.13 小学及以下 39(7.0) 26.74±5.92 同性恋 246(44.3) 26.29±5.19 初中 89(16.0) 24.76±5.52 双性恋 62(11.2) 25.97±5.74 高中 75(13.5) 26.83±5.09 不确定 49(8.8) 25.56±6.40 大专或中专 158(28.5) 25.54±4.82 接受抗病毒治疗 0.307 0.759 本科及以上 194(35.0) 26.71±5.51 是 513(92.4) 26.10±5.35 就业情况 2.067 0.039 否 42(7.6) 25.84±5.25 是 450(81.1) 26.31±5.29 病情告知 0.332 0.74 否 105(18.9) 25.12±5.45 是 80(14.4) 26.27±5.04 个人月收入(元) 2.127 0.050 否 475(85.6) 26.05±5.39 无收入 88(15.9) 25.21±5.43 CD4+T淋巴细胞计数(个/mm3) 1.019 0.440 ＜1 000 15(2.7) 28.23±5.23 ＜200 77(13.9) 25.57±5.70 1 000~ 30(5.4) 23.91±5.94 200~ 335(60.3) 25.86±5.22 2 000~ 48(8.6) 25.45±5.30 ＞500 143(25.8) 26.87±5.37 3 000~ 92(16.6) 26.66±5.30 病毒载量水平(copies/mL) 0.942 0.603 ＞4 000 220(39.6) 26.45±5.15 低于检测值 122(22.0) 26.48±5.43 不稳定 62(11.2) 26.17±5.39 ≤200 34(6.1) 26.47±5.81 居住地 2.142 0.033 ＞200 58(10.5) 25.57±5.37 城镇 252(45.4) 26.61±5.11 不清楚 341(61.4) 25.99±5.26 农村 303(54.6) 25.64±5.49 表 2 HIV感染者/AIDS患者疾病接受度与生活质量量表的相关性分析
Table 2 Correlation analysis between disease acceptance and quality of life scale in HIV-infected/AIDS patients
维度 r P 生理 0.526 ＜0.001 心理 0.594 ＜0.001 独立性 0.490 ＜0.001 社会关系 0.509 ＜0.001 环境 0.559 ＜0.001 精神支柱/个人信仰 0.539 ＜0.001 生活质量总分 0.693 ＜0.001 表 3 HIV感染者/AIDS患者疾病接受度自变量赋值表
Table 3 Assignment table of independent variables of di-sease acceptance of HIV-infected/AIDS patients
自变量 赋值方式 文化程度 小学及以下=1，初中=2，高中=3，大专或中专=4，本科及以上=5 就业情况 否=0，是=1 居住地 农村=0，城镇=1 宗教信仰 无=0，有=1 疾病自我管理效能 原值输入 表 4 影响HIV感染者/AIDS患者疾病接受度的多元逐步回归分析(n=555)
Table 4 Multivariate stepwise regression analysis on the factors affecting disease acceptance in HIV-infected/AIDS patients (n=555)
自变量 β Sb β’ t P 常数项 16.372 0.855 - 19.141 ＜0.001 宗教信仰 -1.351 0.580 -0.083 -2.329 0.020 疾病管理自我效能 1.475 0.100 0.535 14.821 ＜0.001 注：R2=0.304，F=119.397，P＜0.001。 -
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